Anne-Sophie Parisot : Femmage à une sœur de lutte

Anne-Sophie Parisot nous a quittéEs le 1er juillet 2026, à l’âge de 54 ans. En écrivant ces lignes, je ne fais pas seulement le récit d’une vie ; je témoigne d’une dette. Anne-Sophie n’était pas seulement une avocate ou une militante pour moi : elle était une sœur de combat, une grande sœur qui m’a ouvert la voie lorsque je me sentais désarmée face à un système conçu pour nous exclure.

Son départ laisse un vide immense, mais il grave aussi une résolution inébranlable : celle de transformer ma douleur en arme politique contre l’infériorisation systémique de nos corps de femmes handicapées.

Un modèle de résistance corporelle et politique

Atteinte comme son frère et sa sœur d’une dystrophie musculaire évolutive, Anne-Sophie a vécu dans sa chair la violence validiste et sexiste qui nous renvoie à une image d’incapacité permanente. Pourtant, je l’ai vue transformer cette assignation à résidence en une tribune politique. Sa scolarité en milieu ordinaire, ses études littéraires et juridiques, ses quinze ans comme assistante parlementaire : chaque étape de son parcours était un acte de defiance contre l’attente sociale qui nous veut passives.

Quand elle a prêté serment au Barreau de Paris en 2014, à 42 ans, elle nous a montré qu’il était possible de franchir les portes du pouvoir pour les faire tomber de l’intérieur. « Dans les tribunaux, ma différence physique disparaît sous la robe de l’avocat », disait-elle. Mais moi, je sais que son corps était présent dans chaque plaidoirie. Sa robe ne masquait pas sa tétraplégie ; elle la sublimait en autorité juridique. Elle utilisait le droit non pas comme un langage technique, mais comme un outil pour rendre nos vies possibles.

Je pense souvent à son combat pour l’article 9 de la loi de 2005 sur la délégation de gestes de soins. Pour moi, comme pour tant d’autres personnes handicapées, cet article n’est pas une abstraction : c’est la condition sine qua non pour vivre chez soi, autonome, sans être enferméE en institution. Anne-Sophie a battu le pavé et les codes juridiques pour que je puisse, moi aussi, revendiquer ce droit fondamental à l’autonomie à domicile, même avec une trachéotomie.

Le droit comme arme contre l’abandon

L’action qu’elle a menée pour la Coordination Handicap Autonomie – Vie Autonome France pour la revalorisation du tarif de la PCH emploi direct est, à mes yeux, un exemple de ce que nous devons faire. Pendant plus d’un an, elle a tenu tête à l’État pour obtenir la reconnaissance de nos frais réels et une revalorisation des salaires de nos assistantEs de vie. Ce n’était pas une simple négociation technique ; c’était une affirmation politique : notre autonomie a un coût, et la société doit le payer.

Mais c’est la fin de sa vie qui réveille en moi la plus grande colère, une colère que je sais partagée par toutEs nos adelphes de combat. Alors qu’elle luttait depuis des décennies pour notre droit à vivre librement, Anne-Sophie a dû déployer une énergie folle, jusqu’à son dernier souffle, pour obtenir les soins que sa maladie exigeait.

Comment accepter que, dans un pays qui a voté l’aide à mourir, une femme handicapée doive se battre corps et âme pour accéder aux soins vitaux ? Pourquoi son désir de vivre a-t-il été mis en danger avec des considérations bureaucratiques ou économiques ? Son expérience m’alerte : le validisme, couplé au sexisme, crée une zone de non-droit où nos vies sont jugées « moins dignes » d’être soignées. Anne-Sophie a refusé cette logique jusqu’au bout. Elle m’a appris que le droit à la vie, avec tous les soins nécessaires, est le premier des droits humains, et qu’il ne doit jamais être négociable.

Reprendre le flambeau

Aujourd’hui, je ne veux pas seulement honorer sa mémoire par des mots. Je veux honorer sa mémoire par l’action. Comme elle le disait dans ce chant des Partisans qu’elle aimait : « Ami, si tu tombes un ami sort de l’ombre à ta place. » Anne-Sophie est tombée, épuisée par un combat trop lourd pour une seule vie. Mais nous sommes (encore) là.

Je m’engage à être cette vigilance qui refuse que le « droit de mourir » se transforme en « devoir de mourir » pour les personnes handicapées.

Merci pour tout, grande sœur militante.